Lezing E.B.W. Metz, ME-consulent/therapeut,
Voorzitter MEDIVERA, Leusden

INLEIDING

Mijn naam is Lia Metz ik heet U van harte welkom allemaal namens ons bestuur.
Fijn dat jullie deze inspanning hebben geleverd om vandaag bij elkaar te kunnen zijn.

We waarderen bijzonder dat dr. Busard, dr. Smits en dr. Neelissen hun vrije dag opofferen om vandaag hun visie op het chronisch vermoeidheid yndroom en de ernstige mate, myalgische metabole encefalopathie, alsmede hieraan gerelateerde aandoeningen, vanuit hun vakgebied met ons te delen.

Ook danken wij van harte de directie van AGIS voor het kostenloos beschikbaar stellen van de grote zaal, apparatuur en voor de lunch die alle aanwezigen aangeboden krijgen en spreken onze waardering uit voor de medewerking van het personeel dat deze dag technisch mogelijk maakt.

Als belangenvereniging voor mensen lopen we dagelijks tegen verschrikkelijk veel ellende aan.
Gewoon hier in Nederland.

De situatie heeft een alarmfase 1 gehalte. Er zijn al meer dan 4 miljoen vermoeiden met een neiging tot chroniciteit in Nederland. In het programma Breekijzer bevestigde dr. Theo Wijlhuizen, internist, bedrijfsarts en ME-deskundige onze berekening dat er in Nederland 150.000 mensen aan het chronisch vermoeidheid syndroom lijden, waarvan volgens mijn hypothese zeker 30.000 mensen met de zwaardere subgroep, Myalgische Encefalopathie genoemd, geïnvalideerd zijn

De aandoening kan al heel lang aanslepen of zich plotseling voordoen als griep.
Je realiseert je dan niet dat dit het begin kan zijn van een jarenlange strijd om herkenning van de klachtenpatronen, om erkenning van een fysiologisch-biochemisch probleem dat op den duur in ieder hoekje van je bestaan zit, het wordt relationeel, financieel, medisch, sociaal en maatschappelijk.

En ja ook wel psychisch, door het feit dat je niet serieus wordt genomen en afglijdt in de maatschappij. Want een dergelijke aandoening kan maken dat je in een isolement komt, vereenzaamt en geestelijk, emotioneel en financieel verarmt. Het is traumatisch.
Omdat het meestal een langzaam proces is valt dit niet zo op; de mensen worden op den duur wat stilletjes, huilerig en soms een beetje "lastig".
En komen er jaarlijks minstens 6.000 bij. Vooral ook kinderen van ouders met dergelijke vage klachten...
Zij missen de uitdrukkingsvaardigheid om hun klachten aan te geven.
En worden daarom gezien als spijbelaars, aanstellers, aandachttrekkers; lui en dwars..er zijn klachten als dyslectie, dyspraxie, ADD, ADHD, autisme, agressiviteit, depressiviteit, vermoeidheid, eetstoornissen, hoe je het noemen wilt; later kunnen die klachten zich ontwikkelen tot CVS.
Veel langdurige klachten hebben overeenkomsten. De westerse mens heeft tekorten aan elementaire voedingsstoffen omdat deze ontbreken in onze dagelijkse voeding, en omdat die niet goed opgenomen kunnen worden door verstoringen in de darmen, o.a. door antibiotica.
ME/CVS is een verzamelnaam van neuro-endocriene immuniteits- en stofwisselingsstoornissen en beschadigingen die door diverse factoren kunnen worden veroorzaakt. Bijvoorbeeld door amalgaam, vaccinaties, antibiotica, chemicaliën, pesticiden, zware metalen, stress, anticonceptie, hardnekkige virussen en micro-organismen, enz. ME is een auto-immuunziekte en verwant aan MS, diabetes, aids en aan kanker.
CVS kost de overheid en de gemeenschap ca. E 750.000.000,= per jaar.
Iedereen kan ME/CVS krijgen. Soms is men al een poosje niet zo lekker, wat moe, dan is een verhuizing, examen, operatie, echtscheiding of zelfs vakantie een "luxerend moment", dwz een moment van uitbraak. Het voelt als een "zware griep met hersenschudding", die maar niet over wil gaan.
Symptomen zijn: hoofdpijn, keel- en buikpijn, spier-, gewrichtspijn, slaap-, concentratie- en stofwisselingsstoornissen, van vermoeidheid tot totale uitputting, evenwichtsstoornissen, trillerigheid, oog- oor- en gevoelsprikkelklachten, verhoging en/of ondertemperatuur, voedselallergieën. Enfin, algehele malaise, of een mildere vorm met regelmatige terugval door inspanning en spanning, die niet vermindert door gas terug.
Zelfs na een paar maanden rustig aan wordt het er vaak niet beter op.

Als men bedgebonden raakt, worden de spieren zwakker en de conditie slechter .
Dat is het moment van de neerwaartse spiraal.
Hoe sneller voldoende zorg is geregeld, een diagnose is gevonden en een complementaire arts of therapeut wordt geconsulteerd voor een voedingsplan, selectieve suppletie en specifieke natuurgeneeskundige medicatie, hoe beter de prognose is.
Mensen met ME en gerelateerde chronische aandoeningen hebben nauwelijks kans op een menswaardig bestaan, vanwege het ontbreken van know-how van symptomen en criteria, waardoor men geen diagnose krijgt.
Hulpmiddelen, zorg en vaak ook een rechtmatige WAO-uitkering blijven veelal onbereikbaar. De overheid hanteert een kostenbesparend beleid "ME is omstreden" en heeft inmiddels uitkerende instanties, gemeentelijke diensten en artsenorganisaties ingeprent deze aandoening te laten vallen onder de idiopathisch/psycho-neurotische criteria G-48.8 van de psychiatrie, terwijl chronic fatique syndrome/ME in het register van de Wereld Gezondheids Organisatie staat omschreven als neurologische aandoening onder reg nr. G-93.3. bepaald door de Centres for Disease Control and Prevention in de VS. Dr . F.P.L. van Loon uit Utrecht heeft destijds meegewerkt aan de totstandkoming van deze criteria.
Veel artsen en therapeuten twijfelen niet aan deze aandoening.En toch weet een groot percentage van huisartsen en specialisten niets af van de criteria. Zij zien symptomen over het hoofd. En de diagnose wordt gemist.
We worden en masse verplicht doorgestuurd naar de afdeling psychiatrie van het Radboudziekenhuis Nijmegen of RIAGG's om daar cognitieve gedragstherapie te gaan volgen, als zijn we een stelletje recalcitrante basisschoolleerlingen die het neuspeuteren moet worden afgeleerd en het spreken met twee woorden moet worden aangeleerd, met het risiko van een onomkeerbare terugval.
Zijn wij niet onze eigen beste ervaringsdekundigen geworden?
Professor G. Bleijenberg ziet helaas het verschil niet tussen vermoeidheid, chronische vermoeidheid, het chronisch vermoeidheidssyndroom en Myalgische Encefalopatie. Hij weigert de link te leggen van symptomatiek naar biochemische verklaringen en oorzakelijke verbanden.
In het rapport van CZ staat dat 30% van de geselecteerde groep baat heeft bij CGT, in een groot landelijk dagblad stond pas 60% en in Perspectief van het CWI maakt Blijenberg er zonder blikken of blozen 70% van. Ik heb al horen spreken over 75%. Onlangs werd gesteld dat zelfs reumatoïde artritis door de Nijmeegse groep kan verbeteren na 5 jaar CGT.
Tja, 5 jaar is lang genoeg om erachter te komen waar een goede diëtist of orthomoleculair therapeut zit...
Door deze beeldvorming worden aanvragen voor voorzieningen bij Bijzondere bijstand of WVG worden structureel afgewezen. Instructies van de overheid!
“ME is onstreden! Er is nog niet bewezen dat men door een rolstoel verbetert! Integendeel dat inactiveert alleen maar! Aanvraag afgewezen! Heb je een behandelaar, dan ben je duidelijk nog niet uitbehandeld, aanvraag afgewezen! Heb je géén behandelaar, dan ben je ook nog niet uitbehandeld, eerst maar een zorgtraject gaan doen, aanvraag afgewezen!”
Duidelijk is dat onze doelgroep multiple de dupe is van het WAO-beleid. Aantallen moeten worden teruggedrongen…
Er is een scriptie genaamd “Van het een komt het ander” uitgekomen door twee arbo-artsen, de invloed van de Wvg indicatiestelling op de WAO-claimbeoordeling.

Is ons lichaam niet één grote krachtcentrale en chemische fabriek, voor een groot deel beïnvloed door factoren van buitenaf zonlicht, maanstand, voeding, electromagnetische velden, vrije radicalen, toxines enz. ?
Onze organisatie neemt iedere patiënt serieus die zegt de trap niet meer op te kunnen en gaat terug tot het moment dat het misging, door b.v. Pfeiffer of een darminfectie en probeert zoveel mogelijk de ondersteuning te bieden door middel van advies betreffende adressen, onderzoek en behandelingen en diëten, aanvragen, bezwaarschriften en hoorzittingen.
Dat is een zware klus, want ME aanpakken is geen sinecure; vele van onze patiënten zijn al tientallen jaren ziek en zijn er slecht aan toe omdat problemen zijn gecumuleerd. Velen hebben tevergeefs de hele wereld rondgereisd op zoek naar dé behandeling en hét middel.
Er worden soms bergen symptoombestrijders voorgeschreven en geslikt; antidepressiva, pijnstillers, antibiotica, kalmeringsmiddelen en slaapmiddelen, die op den duur verdere verstoring, gewenning en bijwerkingen veroorzaken en het volgende omstreden middel uitlokken. En die absoluut niets doen ter verbetering van de algehele conditie, integendeel, deze middelen veroorzaken dufheid, traagheid, frigiditeit, een droge mond en verstopping. “Probeert u dit maar”
We krijgen te maken met meisjes die al jong klachten ontwikkelden, menstruatieklachten hebben met veel pijn bloedverlies en onregelmatige cycli die door hun huisarts al met 13 jaar de anticonceptiepil kregen voorgeschreven en nu 10 jaar later hormonaal verstoord zijn, waardoor bij sommigen de kinderwens uitblijft.
Als de mensen zich bij onze vereniging aanmelden zijn ze doodziek, radeloos, verarmd, vereenzaamd, getraumatiseerd, in de steek gelaten en vaak ook verward en ongeconcentreerd door stress en langdurig slaapgebrek.
Wij hebben daar een protocol op bedacht:
Iemand meldt zich aan per e-mail of op het telefonisch spreekuur, doorverwezen door: specialist, apotheek, RIO, viavia, of men las ons websiteje.
Dan sturen we informatie op en maken een afspraak voor een lang gesprek om de situatie in te schatten
De een is volkomen radeloos en begint te huilen bij de erkenning van de klachten, de ander is murw geworden in de loop der tijd en doet ongeïnteresseerd of quasi vrolijk of cynisch. De meeste zijn verbitterd door het lijden, maar vaak ook gevoelig geworden en hebben aan één woord al genoeg.
Sommigen praten met een spraakwaterval, inherent aan HPU, luisteren nauwelijks of stotteren en blijven half in de zin steken. Ook komt het voor dat iemand de voicemail inspreekt en zijn eigen telefoonnummer niet meer weet of zoals van de week een kaartje stuurt met “Wij gaan trouwen!” zonder naam en adres te vermelden….
Enfin, we sturen dan o.a. de informatie die u verderop in de reader aantreft.
Een volledig informatiepakket kunt u bestellen voor € 2,50. Indien u lid wordt van MEDIVERA, hoeft u deze betaling niet te voldoen.
Wat doen we daarna ?
Ik neem de ingestuurde HPU-lijst door en tel de score en correleer de antwoorden. Indien nodig sturen we dan in overleg een HPU-urinetest, die bij ons met korting besteld kan worden. Geste van dr. Kamsteeg van het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum. 95% van ons bestand is HPU- drager of positief-sterk positief. Soms is een 24-uurs urinetest nodog om een schildklierdeficientie aan te tonen.

Dan wordt er een afspraak gemaakt voor een lang telefoongesprek omtrent erfelijke factoren, de opbouw van de klachten, de sociale setting en stressfactoren, eetgewoontes, enz. Er wordt met toestemming zo nodig een test met de biotensor gedaan om te zien welke tekorten er zijn en welke stressoren, pathogenen en blokkades er spelen.
Aan de hand van deze gegevens wordt bekeken of de patiënt naar een arts of therapeut moet worden doorverwezen en naar welke. We beschikken over voldoende adreslijsten.

Ook maken we een dieetlijst, gebaseerd op lengte-gewicht, voorkeur, voedselintoleranties enz.
Zie algemeen voorbeeld van een dieet. In een enkel geval test ik een Matrix, dat is een energetische screening van de psycho-somatische coördinaten, waar wel 5 uur in gaat zitten, er is een lange wachtlijst hiervoor.
Ik test dan alle organen, systemen, toxische belasting, zoals zware metalen, geopathische- electrostress en gsm-belasting, pathologiën, stofwisselingen, tekorten aan elementaire stoffen enz.

Als het nodig is zoeken we een biologisch tandarts, een klassiek homeopaat voor ontstoring van vaccinaties, een voetreflextherapeut, een osteopaat, of sturen door naar klinieken of specialisten.

En als je nou vraagt : wat is het effect van deze inspanningen ?
Dan moet ik zeggen : veilig en zeker, maar het gaat vrij langzaam !

Het is wel logisch eigenlijk. ME/CVS is een buitengewoon complexe materie, er zijn instandhoudende factoren. De klachten bestaan al jarenlang en zijn vaak erfelijk in aanleg (zoals HPU, Insulineresistentie, schildklierdeficiënties) constitutioneel (zoals allergieën), leefstijlgebonden (voeding, roken, laat naar bed, zittend leven, liefdeloze relaties, stress op de werkplek, bureaucratie) Er is vaak al lang gesleuteld. "Probeer dit middel maar eens, of neem een multivitamine-mineraalcomplex"
Het is hetzelfde als iedere keer een laagje op de toren van Pisa bouwen;
Hij blijft scheef staan. We moeten de zaak tegelijkertijd stutten en fundamenteel aanpakken. De recente urgente problematiek multidisciplinair oplossen en tegelijkertijd de vroegste oorzaak behandelen.

Intussen valt iemand van de trap of wordt een relatie beëindigd of staat er een WAO-herkeuring aan te komen, dan zijn we terug bij af. Er kunnen ook toxines loskomen bij een veranderd voedingspatroon. Men moet leren bij welke winkels welke voedingsmiddelen te koop zijn En hoe je voedzame maaltijden samenstelt.
Ook verbeteren betekent : extra investeren in moeite en energie, en veelal is die extra investering absoluut teveel gevraagd.
Onze zogenaamde "zorgstaat" betekent niets meer dan welvaart; "welzijn" is een vergeten onderwerp en preventie wordt alleen geassocieerd met vaccinaties.
Wij betalen de prijs.
Wij vormen de andere kant van de medaille, geen reden om chronisch zieken respectloos te behandelen, maar om te signaleren dat het gaat om een groot mondiaal probleem, dat een zeer snelle internationale reactie behoeft.
De gevestigde orde is niet zo blij om daarmee te worden geconfronteerd...Vandaar dat onze doelgroep het etiket "psychisch" opgeplakt krijgt, als een uitkomst om eigen onkunde, desinteresse, bureaucratie en belangenverstrengeling mee te verbergen; de doofpotprocedure dus.
Maar al te vaak waren enkele van onze leden suïcidaal. Niet omdat zij het leven niet de moeite waard vonden, maar omdat jarenlang leven met ononderbroken niet erkende pijn en beroerdheid verschrikkelijk is. Zij missen toekomstperspectief en alles wat het leven aangenaam en leefbaar maakt, zoals een leuke baan met fijne collega's, sociale zekerheden, sport, relatie, kinderen, vakanties...

Waar kunnen onze andere urgente leden én alle andere talloze mensen met ME en aanverwante chronische aandoeningen, die een crisisopname, diagnose, behandeling, medicatie, verzorging, time-out, verpleging, begeleiding en dieet nodig hebben, naartoe?
Naar specifieke ziekenhuizen natuurlijk, waar men uitgaat van het zelfherstellend vermogen van de mens onder optimale voorwaarden!En als het nodig is naar een sanatorium, of naar een woonzorgcentrum!
Waar staan die dan?
Nergens! Ze bestaan niet!
Maar met uw hulp hebben we een kans.
Om te bieden waar ieder mensenkind recht op heeft en te redden wat te redden valt.
Stabilisering en herstel zou een stuk sneller en eenvoudiger verlopen als we deze patiënten konden opnemen in specifieke accomodatie, waar natuurgeneeskundige medicatie, biologische voeding, het opheffen van het isolement, lotgenoten contact, het uitwisselen van ervaringen, buitenlucht, afleiding, ontspanning en het voorzichtig grenzen verleggen, het zelfherstellend vermogen ondersteunen. Dan kunnen we in die tussentijd iets doen aan het optimaliseren van de thuissituatie. HELP ONS ALSTUBLIEFT en WORD DONATEUR!!