12
mei 2011
ME/CVS
- HPU - MCS Informatiedag
|
Geachte leden en donateurs van bovengenoemde organisaties,
uw partners, behandelaars, gezins- en familieleden, vrienden en buren,
U bent allen weer van harte welkom op onze
jaarlijkse, landelijke, interessante, goed
verzorgde, en …ziet u dat?
stééds gezamenlijker !
ME/CVS / HPU / MCS -Informatiedag
12 mei 2011
10-16 uur
ANTROPIA DRIEBERGEN
12 Mei is Wereld ME Dag, ofwel ME Awareness Day
De
postvirale hersenziekte ME wordt gekenmerkt door inspanningsintolerantie,
spierpijn en neurocognitieve beperkingen. Maar het is meer dan alleen een
naam voor de ernstige, complexe gezondheidsklachten. Het betekent vaak een
langdurige, onbegrepen en regulier onbehandelde lijdensweg, in eenzame
stilte.
ME
leidt vaak tot neuro-endocriene, immunologische en metabole stoornissen die
ook apart kunnen voorkomen. Hemopyrrollactamurie (HPU) en Meervoudige
Chemische Sensitiviteit (MCS) zijn bekende voorbeelden. Daarom werken
MEdivera, de HPU-Patentenvereniging, de ME/CVS Vereniging en de Stichting
MCS samen.
Door
vandaag bij elkaar te zijn maken wij verschil, voeren wij actie voor
erkenning
en
tonen wij onze solidariteit. Wij verheugen ons er daarom enorm op u weer te
zien om deze bijzondere dag en ook de nodige kennis met u te mogen delen en
uitwisselen!
De locatie is milieuvriendelijk/geurvrij
en ligt in een mooi park vlak achter het station.
Kom
maar zoals u bent, natuurlijk zonder uw haar te wassen of parfum,
after-shave enz. op te doen. En draagt u alstublieft kleding die al een
poosje geleden is gewassen?
Want
veel aanwezigen verdragen absoluut geen geurtjes!
PROGRAMMA
De
zaal is open vanaf 9.45 uur.
10.00 uur Aanmelden, koffie/thee
10.15 uur Welkomstwoord:
~ Lia Metz, voorzitter MEdivera en namens de Stichting MCS
~ Paul van Ginkel,voorzitter HPU Patiёntenvereniging
~ Guido den Broeder, voorzitter ME/CVS Vereniging
10.30 uur Presentatie
‘Laboratoriumtests: opties en uitslagen bij CVS/ME/HPU’
door Lia Metz
11.15 uur Gelegenheid
voor vragen
11.30 uur Presentatie
‘Knelpunten in de zorg voor ME-patiënten’ door Guido den
Broeder
12.15 uur Gelegenheid
voor vragen
12.30 uur Lunch- en adempauze
13.15 uur Presentatie
‘Het ontstoken brein’ door Prof. dr. Hemmo Drexhage
(Erasmus MC)
14.00 uur Gelegenheid
voor vragen
14.15 uur
Presentatie ‘Voeding, je beste medicijn?’ door Lia
Metz
14.45 uur Gelegenheid voor vragen
15.00 uur Pauze en vragen inleveren voor het
forum
15.15 uur Video en
ervaringsverhalen over MCS
15.40 uur Forum
16.00 uur Afsluiting
------------------------------------------------Aanmelding
---------------------------------------------- Naam:
Aantal personen:
Straat:
…………………………………………Postcode/Wpl.:
Telnr.:
email:
Entreeprijs: € 15 voor leden/donateurs en € 20 voor
niet leden/donateurs. Maar als u zich als lid/donateur
op deze dag aanmeldt bij een van de 4 organisaties, dan betaalt u
ook slechts € 15 entree. (incl. 2 maal thee
koffie/koekjes/water)
Ik meld aan:
..
x € 15
= €
.. x € 20
= €
Ik bestel een lunch voor
… personen.
ad
€ 10 =
€__________
Ik heb reeds
overgeboekt:
€
op Rabo reknr. 385 935 730 t.n.v. CVS/ME Helpdesk Leusden o.v.v. 12
mei ‘11
Gezien de korte tijdspanne, kunt u ook aan de zaal betalen.
Heeft u dieetwensen? Nee/ja : Suikervrij,
glutenvrij, geitenkaas
anders:
Wilt u misschien met iemand meerijden? Geef dit gerust door, dan
zoeken wij een lift.
Stuurt u dan een e-mailtje naar info@medivera.nl
S.v.p. deze strook per omgaande verzenden naar:MEDIVERA
Damsluis 3, 3831 SP LEUSDEN
Of scant u dit formulier en mail het liefst vandaag nog als
bijlage naar: info@medivera.nl
We hebben nog geen video-cameraman of -vrouw! Wie wil deze dag
opnemen?
Mail voor een afdrukbare versie naar maranca@live.nl ivm tijdelijke
problemen met de server,
kan de afbeelding van de routebeschrijving niet worden weergegeven.
|
MEDIVERA is een organisatie die zich al jarenlang inzet voor
de belangen van ME / CVS patienten.
Om
ons werk te kunnen blijven voortzetten zijn wij op zoek naar donateurs die
onze stichting een warm hart toedragen.
Wij
zien uw bijdrage graag tegemoet op rekeningnummer 9596173 tnv Medivera in
Leusden
Bij
voorbaat, namens ons en onze patienten hartelijk dank!
|
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
- Griep voorkomen en behandelen, lees HIER
het dossier.
- Verslag van het Internationale ME-Congres 29 mei 2009,
Met bijdrage van o.a Dr Kenny de Meirleir
lees het HIER
- Stem mee voor een GENTECHVRIJ logo ! Teken hier
de petitie.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Petitie voor medische
basisvoorzieningen
ME/CVS- en fibromyalgiepatiënten
in Catalaans parlement unaniem
aangenomen!
http://www.hetalternatief.org/Catalonie%20Petitie%202008%20427.htm
Goed nieuws uit Spanje,
uit Catalonië om precies te zijn.
Daar werd op 21 mei met
unanieme stemmen een petitie aangenomen
waardoor enkele belangrijke
basisvoorzieningen gerealiseerd worden
voor CVS- en
fibromyalgiepatiënten in Catalonië, zoals onder meer:
- 11 klinieken met echte
multidisciplinaire teams van medisch specialisten,
- 3 van die klinieken zijn tevens centra voor
wetenschappelijk onderzoek,
- patiënten worden daadwerkelijk betrokken bij
de opzet van de centra,
- scholing van dokters en medisch
inspekteursonderzoekscentra.
Belangrijk argument in
de diskussie: een kleine 140.000 handtekeningen.
Omdat de Catalaanse
minister van Volksgezondheid zich hardnekkig blijft verzetten
(merkwaardig, maar
gezien de macht van de biopsychosociale school niet zo vreemd),
toch is de strijd nog
lang niet gestreden. Maar de eerste grote slag is gewonnen...
t
Barcelona
On
May 21, 2008, after a year and a half of hard work, the Catalan CFS/ME and
FMS associations reached their first big victory: a Parliamentary Resolution
voted by unanimity to organize health services for people with these
illnesses. This unanimous vote was only possible because the associations
had gathered in 2007 almost 140,000 signatures as part of a Legislative
Initiative (for which only 50,000 signatures were necessary).
The
process has been a very hard one with, not only the signature gathering,
but countless meetings with politicians, associations and organizations,
writing documents, educating, press work, etc.
The
negotiations with the government have been very, very rough, nasty and
intense until the last minute. They were not going to accept the demands as
a law but we managed to get them all accepted as a Resolution. A law would
have been more binding but it would never have passed. This Parliamentary
Resolution has the advantage of having been voted unanimously by all
parliamentarians and with full press coverage (live on television on real
time), which will make it harder for the government to back down.
It
was an exciting day: the Legislative Promoting Commission (half a dozen of
us from various CFS/ME and FMS associations who were leading this
initiative) was in the Parliament and we presented our demands. That was
followed by presentations by all the parliamentary groups and then the vote.
And a standing ovation. Outside the Parliament Building
there were almost a thousand people, mostly women with CFS/ME or FMS with
sings, singing, cheering and celebrating.
These
are the main points that the Resolution covers:
- The
setting up 11 CFS/ME-FMS specialized units with three of them being
research units also (right now there is one that is operating but it
has a 3 year waiting list)
- These
units will have multidisciplinary teams (internal medicine,
rheumatology, neurology, etc and even pediatricians)
- Waiting
lists cannot be longer than 90 days to access a unit (a big change
from 3 years)
- Doctors
will be trained about CFS/ME-FMS (international specialists will
probably have to be invited for this)
- Medical inspectors
will be trained on these illnesses
- The
follow-up of the setting up of these services will be done by a joint
committee in which patients’ associations will be represented
Needless
to say that the Catalan Minister of Health, Marina Geli, is not so happy
about having to carry this out and she said so on the goverment’s
home page the same day it was voted in Parlament (this would require a long
explanation about Catalonia, Spain, and many anthropological concepts...).
So,
the associations are not taking a break nor taking the time to celebrate
this victory because we know we cannot afford to slack. We have to keep a
good watch on what the goverment is doing and not doing.
So,
we are back at work doing the following:
- Educating
patients and their associations to all be watch-dogs and to report on
the implementation of this resolution in their area: we are teaching
people how to file proper complaints that can be used in a legal case
if need be.
- Making
sure that all patients know the content of the Resolution. To make
this easier, we have written a song with all the main points to the
tune of “Yes We Can” (thank you, Obama), so that people
can remember it.
- Working
with a law firm, Collectiu Ronda, to do a proper and constant
follow-up and to gather evidence in case the resolution is not carried
out properly. In that case, the law firm will do a colective law suit
against the goverment.
- Going
back to the press about how we are still on the “war path”
until we make sure this Resolution is respected and carried out.
This
last year and a half has been decisive for the CFS/ME-FMS movement in Catalonia:
- The
associations have joined force
- 140,000
people have been educated one by one, by our 150 signature gatherers
- Parlament
has spent much time talking and arguing about the issue of services
for CFS/ME-FMS (one parlamentarian told us that they had never talked
so much about any issue before)
- The
Catalan Health Deparment has been challenged like never before by
civil society and they now know that we are a force to be reckoned
with
- There has
been an enormous rise in consciousness amongst people with CFS/ME-FMS
in Catalonia
- We are a
lot less invisible now!
- And we
are on our way to getting proper health care services (although much
work is still to be done).
We
have had a lot of help and support from people, associations and experts in
other countries and so to all of you we want to say a big GRACIAS!
|
--------------------------------------------------------------------
|
Nieuwe theorie (stikstofoxide/peroxynitriet-hypothese van Pall) voor
het ontstaan van chronische vermoeidheid?
Dr.
J. Kamsteeg
________________________________________________________________
Inleiding
Er is een nieuwe theorie gepubliceerd
die een verklaring geeft voor het ontstaan van het chronische
vermoeidheidsyndroom (ME, CFS). Deze theorie wordt gestaafd met tal van
biochemische en fysiologische waarnemingen waarvan er een aantal tot nu toe
niet verklaard konden worden. Vijf van de meest belangrijkste vraagstukken
binnen dit syndroom zijn nu verklaard. Deze theorie is gepubliceerd door
Dr. Martin Pall, hoogleraar in de Biochemie en Medisch Wetenschappen aan de
Rijksuniversiteit van Washington, in een serie publicaties (1-4,9). Zijn
theorie start met de waarneming dat infecties altijd voorafgaan aan het
ontstaan van ME en het verwante fibromyalgie. Zij induceren een sterk
verhoogde productie aan ontstekingen veroorzakende inflammatoire cytokinen,
die op hun beurt weer het stikstofoxide-synthase (iNOS) induceren.
Dit enzym op zijn beurt maakt een grote hoeveelheid stikstofoxide vrij dat
een reactie aangaat met superoxide om de zeer sterke oxidant peroxynitriet
te vormen.
Peroxynitriet werkt via zes bekende
biochemische wegen die de hoeveelheid stikstofoxide en superoxide verder
laten toenemen en nog meer peroxynitriet te laten vormen. Als op deze wijze
de spiegel van peroxynitriet eenmaal verhoogd is, zal dit mechanisme deze
spiegel verhoogd houden en op deze wijze een vicieuze cirkel in stand houden
(1). Volgens de theorie moet deze reactieketen doorbroken kunnen worden om
het chronische vermoeidheidsyndroom effectief te kunnen behandelen.
Twaalf verschillende waarnemingen op het gebied van het chronische
vermoeidheidsyndroom onderbouwen deze theorie:
1. De concentratie van neopterin, een marker voor de inductie van het
induceerbare stikstofoxidesynthase is verhoogd in CFS-patiënten (1).
2. Mitochondria werken niet of heel slecht bij ME-patiënten. Het is bekend
dat mitochondria door het peroxynitriet en stikstofoxide worden aangevallen
en hun functie verliezen (1).
3. Zowel het cis-aconitinezuur
als barnsteenzuur zijn verhoogd in ME-patiënten. De enzymen die deze
verbindingen moeten metaboliseren worden door peroxynitriet geïnactiveerd
(1).
4. De vier ontstekingsreacties
veroorzakende cytokinen die betrokken zijn bij deze reacties worden in tien
verschillende CFS-studies genoemd (1,2).
5. Deze zelfde cytokinen veroorzaken
vermoeidheidsklachten indien ze bij mensen worden geïnjecteerd (1).
6. In een
diermodel voor CFS kon vermoeidheid worden geïnduceerd door het geven van
een bacterie-extract dat zowel de productie van deze cytokinen als het stikstofoxide-synthase
induceert.
7. Voorraden van meervoudig onverzadigde vetzuren raken uitgeput bij patiënten
met CFS. Deze meervoudig onverzadigde vetzuren worden geoxideerd door
oxidanten zoals peroxynitriet.
8. De anekdotische bewijzen waarbij
vastgesteld is dat antioxidanten zoals coënzyme Q10, flavonoïden en
glutathion-voorlopers positief werken op de behandeling van CFS,
onderbouwen dat de ziekte veroorzaakt kan worden door peroxynitriet.
9. Het feit dat vrouwen meer stikstofoxide produceren dan mannen, verklaart
het verschil in voorkomen van de ziekte tussen mannen en vrouwen. Een
soortgelijk verschil is waar te nemen in het optreden van
auto-immuunziekten die door een overschot aan peroxynitriet gekenmerkt
worden zoals lupus, reumatische artritis ed.
10. Bij een redelijk aantal gevallen van
CFS worden grote hoeveelheden vrij mitochondriaal-DNA gevonden, hetgeen
suggereert (maar niet bewijst) dat de disfunctie en/of afbraak van
mitochondria een rol speelt bij het ontstaan van CFS symptomen (1).
11. Er worden biochemische overeenkomsten gevonden in een daling van
glutamine en cystine in CFS en in andere ziekten waarbij verhoogde
peroxynitriet wordt gevonden. Dit suggereert een overeenkomstige
biochemische oorzaak voor al deze ziekten (1).
12. Aangezien peroxynitriet een zeer sterke oxidant is, zal de oxidatieve
stress bij CFS hoog zijn. Op het moment dat de theorie gelanceerd werd was
hiervoor nog geen bewijs, maar drie opeenvolgende publicaties hebben bewijs
aangevoerd dat oxidatieve stress in CFS aanwezig is (5-7A). Deze resultaten
mogen daarom beschouwd worden als een bevestiging voor de voorwaarden van
de theorie. De onderzoekers waren op moment van publicatie nog niet op de
hoogte van deze theorie. Veel van de puzzel wordt verklaart door de
stikstofoxide/peroxynitriet van Pall:
Vijf verschillende vragen over CFS worden beantwoord met bovenstaande theorie.
De eerste vraag: de chronische natuur van CFS wordt verklaard door de
zelfonderhoudende vicieuze cirkel dat de basis vormt van deze theorie.
Ten tweede vraag is hoe infecties en
andere stressfactoren die vooraf gingen aan CFS deze ziekte kunnen veroorzaken.
De theorie voorspelt dat ieder op zich kan leiden tot een mechanisme dat
resulteert in een verhoogd stikstofoxide. Infectie is niet de enige bron
van stress die hierbij betrokken is: zowel fysieke trauma als
psychologische trauma's zijn in staat om de productie van stikstofoxiden te
laten toenemen (2). Ook weefselhypoxy (verlaagd histamine-gehalte) kunnen
leiden tot verhoogde concentraties superoxide, de voorloper van
peroxynitriet (2).
De derde vraag gaat over de vele biochemische en fysiologische
overeenkomsten in CFS. Dit werd hierboven al bediscussieerd met de twaalf
genoemde punten.
De vierde vraag is hoe de diverse
symptomen van deze ziekte ontstaan.
Het bleek dat een groot aantal factoren inclusief stikstofoxide,
superoxide, oxidatieve stress en mitochrondriale energieproblemen een
belangrijke functie hierbij hebben (2). Stikstofoxide, bijvoorbeeld
stimuleert de nociceptoren die de waarneming van pijn genereren. Een
verhoogde stikstofoxide concentratie zal een belangrijke rol spelen bij de
multi-orgaan en spierpijn die met CFS geassocieerd wordt (2).
Stikstofoxide speelt verder een centrale rol bij leer- en
geheugenprocessen. De verhoogde stikstofoxiden leveren een verklaring voor
de cognitieve stoornissen die karakteristiek zij voor CFS (2). Andere
symptomen die zich laten verklaren zijn orthostatische intolerantie,
immuunstoornissen, vermoeidheid en malaise na inspanning (2).
De immuunstoornissen die gemeld worden bij CFS rapporteren vele
opportunistische infecties zoals Mycoplasma of HHV6 infecties, die primaire
CFS-mechanisme kunnen laten ontstaan alleen al vanwege de productie van
ontsteking bevorderende cytokines.
Het vijfde vraagstuk betreft het ontstaan van de variabele symptomen en het
verband met meervoudige chemische gevoeligheid (MCS, multiple chemical
sensitivity), posttraumatische stress stoornis (PTSD) en fibromyalgie (FM).
De theorie geeft een gedeeltelijke verklaring voor de verschillende
symptomen van geval tot geval doordat de distributie van
stikstofperoxide/peroxynitriet niet gelijkmatig over de weefsel verdeeld
is.
Een gemeenschappelijke etiologie voor
CFS met MCS, PTSD en FM
is door vele onderzoekers al verondersteld (bediscussieerd in 4,9). Een
gemeenschappelijke oorzaak werd niet alleen verondersteld omdat er veel overlap
is in de symptomen van de verschillende ziekten (voor discussie zie 4 en
9), maar ook bleken patiënten meestal door meer dan een van deze vier
ziekten getroffen te zijn.
Deze overlap tussen deze vier genoemde
ziektebeelden laat de vraag reizen of deze ziekten niet allen veroorzaakt
worden door overproductie aan stikstofoxide en peroxynitriet. Elke van deze
vier ziekten gaat namelijk meestal vooraf door en worden mogelijk
geïnduceerd door blootstelling aan kortdurende stress die aanleiding geeft
tot verhoogde stikstofoxide synthese.
Pall en Satterlee (4) presenteerden een belangrijk bewijs voor de
overproductie van stikstofoxide/peroxynitriet als oorzaak van MCS:
Alle organische oplosmiddelen en pesticiden waarom MCS waren blootgesteld
vooraf MCS optrad zijn stuk voor stuk in staat de aanmaak van stikstofoxide
te stimuleren. Deze chemische verbindingen zijn ook in staat de productie
van ontstekingsbevorderende cytokinen te stimuleren, die op hun beurt weer
het stikstofoxide-synthase kunnen induceren. - Neopterin, een marker
voor de inductie van induceerbaar stikstofoxide synthetase, is
verhoogd bij MCS-patiënten.
- Markers voor oxidatieve stress zijn verhoogd bij MCS, zoals voorspelbaar
is wanneer een toename van de peroxynitriet productie erbij betrokken zou
zijn.
- In diermodellen voor MCS, is er een overtuigend bewijs voor een
essentiële rol voor zowel een verhoogde NMDA activiteit (bekend is dat deze
verhoogde productie leidt tot een verhoogde stikstofoxidenproductie) als
een verhoogde stikstofoxide synthese zelf. Als men de verhoogde productie
van stikstofoxide blokkeert in dit diermodel, dan is de karakteristieke
biologische respons ook geblokkeerd. Dit en andere bewijzen tonden aan dat
stikstofoxide een essentiële rol heeft (4).
Een overeenkomstige beredenering kan worden toegepast voor het bewijs dat
stikstofoxide een rol speelt bij zowel PTSD als FM (9).
PTSD wordt verondersteld veroorzaakt te worden door een overmatige NMDA
stimulatie, die zoals eerder werd verondersteld aanleiding geeft tot een
overmatige stikstofoxide en peroxynitriet productie (9). Twee
ontstekingsbevorderende cytokinen die in staat zijn de verhoogde synthese
van stikstofoxide te induceren zijn verhoogd in PTSD-patiënten. PTSD
diermodellen hebben een essentiële rol gemeld voor NMDA-stimulatie en
stikstofoxide synthese bij het produceren van de karakteristieke
biologische respons.
Een recent onderzoek naar FM
veronderstelde een verhoogde stikstofoxide productie en verhoogde
NMDA-stimulatie (8). Bekend is dat NMDA-stimulatie de stikstofoxide
synthese verhoogd. Zoals bij de andere verwante ziekten die hier
bediscussieerd zijn, is er voldoende bewijs uit onderzoek naar FM, dat de
stikstofoxide/peroxynitriet-hypothese ondersteund (9).
De theorie dat verhoogde stikstofoxide
productie verantwoordelijk is voor de etiologie van zowel CFS, MCS, PTSD en
FM is de enige theorie die een verklaring geeft voor de overlap aan
symptomen bij deze ziekten. Alhoewel nog niet alle bewijsstukken voor deze
theorie nog niet goed zijn onderzocht, geven deze bewijzen uit
verschillende disciplines aan dat deze theorie zeer aannemelijk is.
Behandeling
Wat leert dit mechanisme nu over de
mogelijke behandeling van CFS? Zoals bediscussieerd in referentie 1, zijn
een aantal middelen die zinvol zijn bij de behandeling van CFS. Deze
middelen zijn voornamelijk gebaseerd op anekdotische bewijzen, dat verwacht
wordt dat deze de concentratie van stikstofoxide/peroxynitriet te verlagen.
Mogelijk het meest intrigerende is dat van een van deze mogelijkheden al
ruimschoots gebruik wordt gemaakt namelijk de injecties met vitamine B12
bij de behandeling van CFS. Er zijn twee vormen van vitamine B12 injecties
die gebruikt worden namelijk hydroxocobalamine, hetwelk in staat is
stikstofoxiden te binden en cyanocobalamine, dat eerst in hydroxocobalamin
moet worden omgezet door zogenaamde Pall human cells (3). Deze waarnemingen
veronderstellen dat het stikstofoxide/peroxynitriet mechanisme in deze
theorie goede voorspellingen kan doen over de mogelijke behandeling van
CFS. Het is te hopen dat dit mechanisme ons in staat stelt het gebruik van
deze en andere middelen te optimaliseren voor de behandeling van CFS en
verwante ziekten.
Controverse met HPU?
De theorie van Pall lijkt in eerste
instantie moeilijk in te passen in het HPU-beeld. Bij HPU is er sprake van
een verminderde heemsymthese doordat drie van acht betrokken enzymen
verminderd aanwezig zijn. Heem is ook de basisbouwsteen voor NOS. Nu zijn
er twee vormen van NOS de induceerbare vorm (iNOS) en de niet-induceerbare
vorm (NOS). Deze verlaagde productie van iNOS verklaarde samen met de
verlaagde concentratie aan IgA-antistoffen de infectiegevoeligheid van
HPU-patiënten. Binnen HPU komt chronische vermoeidheid erg veel voor. We
zien daarin meestal nogal relatief lage HPL-waarden. Deze vermoeidheid
wordt natuurlijk mede veroorzaakt door de daling van het histaminegehalte,
de onderactiviteit van de bijnieren, de storingen in de mineralenbalans
onder meer door een daling van het picolinezuur e.d. Ook als deze tekorten
allemaal aangevuld worden blijven er voldoende patiënten over met
chronische vermoeidheidsklachten. Wat dat betreft zouden we deze theorie
willen omarmen.
Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn
dat binnen HPU door het tekortschieten van de iNOS er een hogere concentratie
NOS aangehouden wordt. Bij chronische infecties zou dit fataal kunnen
uitpakken doordat er uiteindelijk teveel stikstofoxide en/of peroxynitriet
wordt gevormd. We zullen in de toekomst bij deze patiëntengroep neopterine
bepalen om hier achter te komen.
Literatuur
1. Pall ML. Elevated, sustained peroxynitrite levels as the cause of
chronic fatigue syndrome. Medical Hypotheses 2000;54:115-125.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=10790736&form=6&db=m&Dopt=b
2. Pall ML. Elevated peroxynitrite as the cause of chronic fatigue
syndrome: Other inducers and mechanisms of symptom generation. Journal of
Chronic Fatigue Syndrome, 2000;7:45-58.
http://listserv.nodak.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0103C&L=co-cure&P=R1753
3. Pall ML. Cobalamin used in chronic fatigue syndrome therapy is a nitric
oxide scavenger. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2001;8:39-44.
4. Pall ML, Satterlee JD. Elevated nitric oxide/peroxynitrite mechanism for
the common etiology of multiple chemical sensitivity, chronic fatigue syndrome
and posttraumatic stress disorder. Annals of the New York Academy
of Science, 2001;933:323-329.
http://listserv.nodak.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0205B&L=co-cure&P=R2378
5. Richards RS, Roberts TK, Mathers MB, Dunstan RH, McGregor NR, Butt HL.
Investigation of erythrocyte oxidative damage in rheumatoid arthritis and
chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2000;6:37-46.
6. Richards RS, Roberts TK, McGregor NR, Dunstan RH, Butt HL. Blood
parameters indicative of oxidative stress are associated with symptom
expression in chronic fatigue syndrome. Redox Rep 2000;5:35-41.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=10905542&form=6&db=m&Dopt=b
7. Fulle S, Mecocci P, Fano G, Vecchiet I, Vecchini A, Racciotti
D, Cherubini A, Pizzigallo E, Vecchiet L, Senin U, Beal MF.
Specific oxidative alterations in vastus lateralis muscle of patients with
the diagnosis of chronic fatigue syndrome. Free Radicals in Biology and
Medicine 2000;15:1252-1259.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11118815&dopt=Abstract
7A. Keenoy BM, Moorkens G, Vertommen J, DeLeeuw I. Antioxidant strotus and
lipoprotein oxidation in chronic fatigue syndrom. Life Sciences
2001;68:2037-2049.
8. Larson AA, Giovengo SL, Russell IJ, Michalek JE. Changes in the
concentrations of amino acids in the cerebrospinal fluid that correlate
with pain in patients with fibromyalgia: implications for nitric oxide
pathways. Pain 2000;87:201-211.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query_old?uid=10924813&form=6&db=m&Dopt=b
9. Pall ML. Common etiology of posttraumatic stress disorder, fibromyalgia,
chronic fatigue syndrome and multiple chemical sensitivity via elevated
nitric oxide/peroxynitrite, Medical Hypotheses, 2001;57:139-145.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11461161&dopt=Abstract
~~~~~~~~~~~~~~
http://molecular.biosciences.wsu.edu/Faculty/pall/pall_cfs.htm
College of Science
School of Molecular Biosciences,
Washington State University,
Pullman, WA
99164-4660 USA
________________________________________________________________
|
Toch moe na therapie
Algemeen Dagblad
10 maart 2008
Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet afdoende
bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Dat melden honderd deelnemers aan een enquete
over de ziekte CVS.
Over de aandoening CVS bestaat nog veel
onduidelijkheid.
Slechts twee procent van de ondervraagden voelde
zich hersteld door de gedragstherapie. De
Gezondheidsraad kwam in 2005 met een rapport
waarin een succespercentage van zeventig procent
werd genoemd voor cognitieve gedragstherapie bij
het vermoeidheidssyndroom.
``````````
REACTIES
2% genezen, 30% verbeterd en 38% (!) verslechterd
door CGT als "behandelmethode" voor ME/CVS.
Achter die 38% gaat vaak onnoemelijk veel leed
schuil; leed dat door de medici niet erkend wordt.
Onze tienerdochter is één van hen; na een klinische
CGT-behandeling ernstig fysiek geinvalideerd
geraakt(volkomen bedlegerig) en psychisch
getraumatiseerd.
Met dank aan de nijmeegse lobby o.l.v. Bleyenberg
Miek - Gelderland - 14/03/08 - 19:53:05 2137067
Cvs is idd door de WHO erkend als ziekte, maar als
je hier in Nederland een professor hebt die in de
gezondheidsraad zit en ook nog het kenniscentrum is
nijmegen leidt, en ook nog pretendeert dat 70%
geneest dan gaat daar veel geld naar toe.
Deze man heeft 2 petten op, maar over de ruggen
van mensen met de ziekte.
geen geld meer naar nijmegen, maar meer onderzoek
naar de oorzaak
Karin - Den Bosch : 13/03/08 - 20:47:01 2133909
Het wordt zo langzamerhand tijd dat therapeutend
Nederland, Psycho-Therapie-Land uit de jaren 70,
deze status gaat verlaten en volwassen wordt tussen
de oren. De uitwassen in voortdurende en groeiende
New Age-achtige strominkjes echter stemmen niet
hoopvol. Positiviteit is De Nieuwe Religie geworden
en brengt de beeldvorming van reeele ziekten als ME
grote schade toe.
katja - groningen : 13/03/08 - 09:48:29 2132006
Uit diezelfde enquete bleek ook dat een grote groep
patiënten ACHTERUIT gaat door gedragstherapie.
ME (ten onrechte ook wel CVS genoemd) is een door
de WHO erkende ziekte, géén psychische aandoening
(gedragsafwijking, etc)
Daarom zal deze "therapie" nooit helpen.
Toch wordt er in Nederland geen eurocent besteed
aan medisch onderzoek.
Onderzoeksgelden gaan volledig op aan deze
nonsens!
Frank Twisk - Limmen - 12/03/08
-------------------------------------------------------------------
Interessant rapport over cgt vanuit
het perspectief van de patient
klik hieronder op
de link
COGNITIEVE
GEDRAGSTHERAPIE BIJ ME/CVS VANUIT PERSPECTIEF PATIENT
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In alle goede ME/ICD -CVS definities is
*post-exertional
malaise* een van de belangrijkste symptomen voor diagnose.
Er zijn talrijke wetenschappelijke studies gepubliceerd over het
gevaar van exercise voor patienten, die lijden aan deze ernstige
multi-systemische ziekte.
Toch wordt in het politieke en frauduleuze rapport van de
Gezondheidsraad beweerd, dat 80% van deze patienten baat
heeft bij Cognitieve Gedrags- en Graded Exercise Therapy
(CBT / GET).
In strijd met de richtlijnen van de WHO, erkent de Minister voor
de Volksgezond deze ziekte niet. Ondanks de vele studies,
waarin wordt aangetoond, dat slechts 6 -10% van deze
patienten volledig herstelt, liegt deze Minister er op los, door te
beweren, dat ME/ICD -CVS een *behandelbare* ziekte zou zijn.
Hij heeft het bedrag voor onderzoek is van € 3 mln.
teruggebracht naar € 1,9 mln. Deze € 1,9 mln. wordt - in
plaats
van biologisch-medisch onderzoek - besteed aan psychiatrisch
behandelingen - CBT - waarin deze ernstig zieke
mensen moeten leren, dat ze alleen maar DENKEN dat ze ZIEK
zijn - gecombineerd met GET - waardoor bij de echte ME/ICD
-CVS patienten ernstige en soms onherstelbare schade wordt
toegebracht.
Deze
therapie is in strijd met de *Declaration on the Rights of
Disabled Persons*:
"...10. Disabled persons shall be protected against all
exploitation, all regulations and all treatment of a
discriminatory, abusive or degrading nature...."
Internatonaal word Nederland
gezien als achterlijk op het
gebied van deze ziekte. De Nijmeegse studie, waarop het
rapport van de Gezondheidsraad is gebaseerd, wordt in de
nieuwe Canadese ME/CFS criteria (2003) als voorbeeld
gegeven van frauduleus ME/CFS onderzoek.
Deze nieuwe en beste ME/CFS definitie is - in opdracht van de
Canadese Overheid - ontworpen door internationaal vermaarde
biologische researchers. Zie voor het volledige document:
http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
"......The
clinical definition makes it very clear and
compulsory that in order to meet the diagnostic criteria,
the patient must become symptomatically ill after exercise,
and must also have neurological, neurocognitive,
neuroendocrine, dysautonomic (for example, orthostatic
intolerance), and immune manifestations. That is,
worsening with exercise, and many symptoms other than
fatigue, must be present for a patient to meet the
diagnostic criteria......" (Dr.
Maryann Spurgin - The Myalgic
Encephalomyelitis Society of America)
Het wordt hoog tijd voor een parlementair onderzoek,
waarbij de rol van de *onafhankelijke* voorzitter van deze
commissie, gedurende haar Ministerschap niet wordt vergeten.
Het zal duidelijk maken, dat sinds 1990 miljoenen Euro's van de
belasting betaler in het water zijn gegooid. De zogenaamde
CVS groep uit Nijmegen heeft, met ondeugdelijke criteria en met
volledige medewerking van de Overheid, al die jaren
geprobeerd de ware aard van deze ziekte te verbergen.
Op
20-10-2003, voorspelde ik reeds in mijn wereldwijd gelezen
bulletin, waar het geld naar toe zou vloeien:
".....When will they finally see that the "Commission CFS"
of the Health Council of the Netherlands
has "an
underlying socio-politically driven agenda to deny the
suffering" of the ten thousands ME sufferers? Where, do
they think the available monies will go to, when even the
President of this Commission, Dr. E. Borst, says ( to some
very severe bed- or housebound ME sufferers, lying on
stretchers, because they couldn’t sit up ):
"....ME patients can be cured by Graded Exercise.....!
Hieronder volgt een persbericht van
wijdbefaamde ME/CVS
groep van Vrije Universiteit Brussel. In tegenstelling tot de
rapporteurs van de Gezondheidsraad, die uitgaan van een
verzonnen MODEL van ME/CFS, komen deze researchers met
harde wetenschappelijke BEWIJZEN, dat Graded Exercise
funest is voor deze patienten.
Jan van Roijen,
Acteur, redacteur *Help ME Circle*; ernstige ME patient sinds
23 jaar; 99% huisgebonden; met een lange lijst van
endocrinologische en immunologische abnormaliteiten,
aangetaste organen en aanhoudende infecties, welke alle
worden vermeld in de wetenschappelijke ME/CVS literatuur.
DIENST INTERNE EN EXTERNE COMMUNICATIE
Jeroen DE SAMBLANCX – Raf VAN DYCK
Persdienst Vrije Universiteit Brussel
Pleinlaan 2 - 1050 Brussel
Tel. +32 (0)2 629 12 31 /21 37 - Fax. +32 (0)2 629 12 10
jdesambl@vub.ac.be - www.vub.ac.be
Informatie aan de pers
Datum: 7 november 2005
Betreft: Lichamelijke prestatievermogen van patiënten met
het Chronisch Vermoeidheidsyndroom houdt verband met
ontregeld afweersysteem
http://aivpc41.vub.ac.be/standpunten/uploads/CVSinspanning.pdf
Verband tussen ontregeld
afweersysteem en lichamelijk
prestatievermogen bij Chronisch Vermoeidheidsyndroom
CVS-patiënten kunnen maar in zeer beperkte mate lichamelijke
inspanning uitvoeren en bovendien recupereren ze zeer traag
van deze inspanningen. Onderzoek aan de faculteit Lichamelijke
Opvoeding en Kinesitherapie van de Vrije Universiteit Brussel
toont nu aan dat er een verband bestaat tussen afwijkingen in de
witte bloedcellen bij CVS-patiënten en hun lichamelijk
prestatievermogen. In het bijzonder werd een verband
vastgesteld tussen de activiteit van twee verschillende enzymen
in de witte bloedcellen (belangrijk in het afweersysteem van het
lichaam) en onder andere de zuurstofopname tijdens een
fietsproef. Deze resultaten bevestigen eerdere studies die
aantoonden dat er een sterk verband bestaat tussen het
ontregeld afweersysteem en het lichamelijk prestatievermogen
van CVS-patiënten. Bovendien is er recent ook bewijs geleverd
dat overdreven lichamelijke activiteit het afweersysteem van
CVSpatiënten verder ontregelt, hetgeen mogelijk de toename in
klachten na lichamelijke inspanning kan verklaren. Deze
bevindingen zijn van belang voor de kinesitherapie en
revalidatie van CVSpatiënten. Het is de taak van de
kinesitherapeut om de CVS-patiënt aan te leren te bewegen
binnen de beperkte mogelijkheden van zijn of haar lichaam,
zonder dat daarbij het afweersysteem schade ondervindt van de
inspanning. Dit wil niet zeggen dat de CVS-patiënt nog minder
moet bewegen, maar wel ánders moet leren bewegen :
gespreid over de dag en met voldoende pauzes, om het lichaam
de kans te geven om te recupereren. De resultaten van dit
onderzoek verschenen in de oktobereditie van het
wetenschappelijk tijdschrift Medicine and Science in Sports and
Exercise.
Volgens de definitie van het Chronische Vermoeidheid
Syndroom (CVS) vertonen patiënten met CVS een malaise na
inspanning die na het stopzetten van de activiteit langer dan 24u
kan aanhouden. Deze verergering van de klachten onder invloed
van lichamelijke inspanning observeert men ook bij andere
ziekten, maar niet in die mate zoals bij CVS. Tot voor kort was
de oorzaak hiervan onbekend, maar recente
onderzoeksresultaten wijzen allemaal in de richting van het
afweersysteem. Eerder hadden Amerikaanse, Franse en ook
Belgische (Vrije Universiteit Brussel) onderzoekers herhaaldelijk
ernstige afwijkingen in de witte bloedcellen van patiënten met
CVS vastgesteld. In deze studie werd het enzym elastase
geVdentificeerd als de voornaamste factor, maar ook de
enzymen protein kinase R en RNase L speelden een rol. Het
enzym elastase was in alle onderzochte CVS-patiënten
overmatig actief in de witte bloedcellen.
De visie dat CVS-patiënten anders moeten leren bewegen mag
dan wel evident lijken, ze gaat toch regelrecht in tegen de
frequent toegepaste vorm van oefenprogramma’s, waarbij met
een vast schema de lichamelijke activiteit wordt opgebouwd
zonder rekening te houden met de variërende klachten van de
CVS-patiënt en de biologische kant van de ziekte.
Voor meer informatie kan u terecht bij :
Prof dr Jo Nijs, Tel 02 / 477.46.04. GSM 0496-46.25.72, e-mail:
Jo.Nijs@vub.ac.be.
Het volledige artikel kan u nalezen via : http://www.ms-se.com
DIENST INTERNE EN EXTERNE
COMMUNICATIE
Jeroen DE SAMBLANCX – Raf VAN DYCK
Persdienst Vrije Universiteit Brussel
Pleinlaan 2 - 1050 Brussel
Tel. +32
(0)2 629 12 31 /21 37 - Fax. +32 (0)2 629 12 10
jdesambl@vub.ac.be - www.vub.ac.be
REFERENTIES
:
1. Nijs J, Meeus M, McGregor NR, Meeusen R, De Schutter G,
Van Hoof E, De Meirleir K. Chronic fatigue syndrome: exercise
performance related to immune dysfunction. Medicine and
Science in Sports and Exercise 2005: oktober editie.
2. Snell CR, Vanness JM, Strayer DR, Stevens SR. Physical
performance and prediction of 2-5A synthetase / RNase L
antiviral pathway activity in patients with chronic fatigue
syndrome. In Vivo 2002;16:107-110.
3. Whistler T, Jones JF, Unger ER, Vernon SD. Exercise
responsive genes measured in peripheral blood of women with
chronic fatigue syndrome and matched control subjects. BMC
Physiology 2005;5:5 doi:10.1186/1472-6793-5-5.
4. Jammes Y, Steinberg JG, Mambrini O, Brégeon F, Delliaux S.
Chronic fatigue syndrome : assessment of increased oxidative
stress and altered muscle excitability in response to incremental
exercise. Journal of Internal Medicine 2005;257:299-310. 5.
Sorensen B, Streib JE, Strand M, Make B,
Giclas PC, Fleshner
M, Jones JF. Complement activation in a model of chronic
fatigue syndrome. Journal of Allergy and Clinical Immunology
2003;112:397-403.
6. Wallmann KE, Morton AR, Goodman C, Grove R, Guilfoyle
AM. Randomised controlled trial of graded exercise in chronic
fatigue syndrome. Medical Journal of
Australia
2004;180:444-448.
Werkten mee aan de studie: Jo Nijs, Mira Meeus, Romain
Meeusen, Elke Van Hoof, Guy De Schutter en Kenny De Meirleir
(allen verbonden aan de vakgroep menselijke fysiologie,
faculteit lichamelijke opvoeding en kinesitherapie, Vrije
Universiteit Brussel) en Neil R McGregor (Universiteit van
Melbourne, Australië).
~~~~~~~~~~~~~~~~
|
