MEDIVERA CVS/ME-patiëntenbelangen

Voedingssupplement helpt niet tegen chronische vermoeidheid

bron: Reformatorisch Dagblad

datum: 18 mei 2007

NIJMEGEN (ANP) - Het voedingssupplement acclydine werkt niet tegen

chronische vermoeidheid (CVS). Evenmin heeft de stof enige invloed op de

productie van het groeihormoon IGF. Het heeft voor CVS-patiënten medisch

gezien dus geen nut het dure middel te gebruiken.

Dat stelt internist Jos van der Meer van het Universitair Medisch Centrum

St Radboud (UMC) in Nijmegen, die met medewerking van de producent een

dubbelblind onderzoek heeft gedaan naar acclydine. Aanleiding voor het

onderzoek was een toenemend aantal zeer enthousiaste beschrijvingen van

het effect van acclydine van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom,

met name op internet.

Acclydine wordt gewonnen uit het plantje bitterzoet. De werkzame stof zou

de productie van het groeihormoon IGF bevorderen en dat zo een positieve

invloed hebben op de vermoeidheid. Van der Meer stelt dat het tot nu toe

ook niet wetenschappelijk is bewezen dat er een relatie bestaat tussen CVS en

het groeihormoon. Veel patiënten nemen die stelling echter wel voor waar

aan, zo blijkt.

De onderzoekers hebben een groep CVS-patiënten en een groep gezonde mensen

veertien weken lang pillen laten slikken. Niemand wist wie acclydine kreeg

en wie niet. Na afloop van de proef bleek dat er niets veranderd was: de

CVS-patiënten hadden nog evenveel klachten. Bloedwaardes toonden ook geen

verandering in de hormoonspiegel van de acclydinegebruikers aan.

Van der Meer: "Het onderzoek pakt dus negatief uit voor acclydine. Dat is

belangrijk, want het dure middel wordt vooral via internet veel besteld.

Maar de enige behandeling die tot nu toe bewezen nut heeft bij chronische

vermoeidheid is cognitieve gedragstherapie". *

De uitkomsten van het onderzoek zijn vanaf vrijdag te vinden op PloS Clinical Trials op internet.

* note MEDIVERA: reeds in 2004 hebben wij een enquete verstuurd naar acclydinegebruikers, omdat wij ongerust waren over de commerciële promotie van een geconcentreerde energybooster, zonder dat er voorafgaand aan de kuur was vastgesteld bij de patiënt of er sprake was van het postviraalsyndroom of een andere ziekmakende factor. 1 persoon bleek baat te hebben bij een kuur, maar moest ermee stoppen vanwege de onbetaalbaarheid.

Anderen hadden geen enkele positieve reactie hiervan, of wel een maandenlange of onomkeerbare terugval (zoals Jan van Royen), doordat hen tijdens de kuur werd geadviseerd hun activiteitennivo te verhogen, door b.v. flink te gaan wandelen.

* Het feit dat Acclydine niet toepasbaar is, houdt nog niet in dat ME-patienten beter worden door Cognitieve GedragsTherapie. Hooguit dat zij leren stoppen met: klagen, met medisch shoppen alsmede met dóór te zoeken naar een oorzakelijk verband van hun gezondheidsklachten middels laboratoriumonderzoek naar darmfunctieverstoringen, schildklierafwijkingen uit urine, parasitaire belasting, persistent systemische schimmelinfectie, elementaire tekorten en zware metalenbelasting, latente infecties, zoals van het EppsteinBarrVirus en de ziekte van Lime. Ook een hersensscan kan inzicht bieden in de mate van de ziekte. Deze patiëntengroep wordt nog steeds niet standaard op bovengenoemde verstoringen/beschadigingen gescreend, waardoor men een persoonlijke complementaire behandeling misloopt.

En dat is de enige optie voor verbetering, die wordt gefrustreerd omdat dit een onacceptabele verliespost voor de zorgverzekeraars betekent.

Dat CGT reeds wetenschappelijk is achterhaald, blijkt duidelijk uit artikelen over de onbevredigende resultaten van de CVS-Centra in België.

CGT is niets meer dan een lapje voor het bloeden en een even grote blunder als Acclydine.

Daarbij komt dat CGT onrechtmatig wordt verplicht bij voorzieningenaanvragen en bij WAO-prodecures, hetgeen indruist tegen de vrijheid van keuze van behandeling die iedere mens heeft, volgens het handvest van de Rechten van de Mens.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

WAT IS CANDIDA

Candida is een gist die twee verschijningsvormen heeft; de Y-vorm (Y van Yeast = gist) en de M-vorm (M van Mycelium = netwerk van schimmeldraden waaruit schimmels bestaan). In de normale Y-vorm komt het in kleine hoeveelheden in de mond, darmen en huid van bijna iedereen voor. In de maag en het darmkanaal leeft hij in evenwicht met de voor de gezondheid zo belangrijke darmflora. In de M-vorm dringt hij met behulp van de schimmeldraden in de cellen van de slijmhuid van de darm. Tot een bepaalde grootte kan deze vorm zelfs de darmslijmvlies-barrière passeren en direkt in de bloedbaan terechtkomen. De pathogene M-vorm veroorzaakt de meest uiteenlopende lichamelijke en psychische klachten zoals: vermoeidheid, winderigheid, buikpijn, drang naar zoetigheid, anale jeuk, neerslachtigheid, angstaanvallen en soms zelfs een gevoel van niet in de werkelijkheid staan. Opvallend is dat de klachten verergeren bij vochtig weer of op schimmelige plaatsen en na het eten van suikerrijk of schimmelbevattend voedsel.

WAAROM VERANDERT CANDIDA IN EEN PATHOGENE SCHIMMEL:

. door slechte voedingsgewoonten (zoals de consumptie van geraffineerde produkten: suiker en alle suikerbevattende voedingsmiddelen, witte pasta's, witte rijst, wit brood enz.),

. een gebrek aan goedaardige bacteriën in de darm (o.a. door het gebruik van antibiotica),

. een verzwakt immuunsysteem (bv. door ziekte of stress. Hiermee wordt niet alleen psychische stress bedoeld, maar ook lichamelijke stress, zoals in het geval van een kwikbelasting uit amalgaamvullingen),

. hormonale disbalans (o.a door het gebruik van de anti-conceptiepil).

HOE WORDT HET CANDIDA PROBLEEM AANGEPAKT:

. door het gebruik van preparaten die een dodende werking hebben op de candida (bv. caprylzuren, dioxychlor, Canadese geelwortel),

. het volgen van een diëet gericht op het verhongeren en doden van de schimmel (vrij van: suiker, zoetstoffen, vruchten, gisten, melkprodukten, geraffineerde/gefermenteerde produkten en vlees en gevogelte met resten van steroïden en antibiotica).

VOORBEELDEN VAN VOEDINGSMIDDELEN MET EEN SCHIMMELDODENDE WERKING: KNOKLOOF, PAU D'ARCO THEE, POMPOENPITTEN, ENZ);

. het vermijden voor zover het kan van antibiotica, de pil en andere geneesmiddelen zoals cortisonen en maagsapremmers;

. het vermijden van stress (zowel psychisch als lichamelijk)

. het immuunsysteen versterken mb.v. specifieke voedingsmiddelen, voedingssupplementen, kruidenpreparaten, homeopathische middelen, enz. (bv. koudgeperste oliën, zink, magnesium, vit B6, katteklauw, echinacea tinctuur, enz.);

. voldoende beweging en buitenlucht;

. de darmen voorzien van goedaardige bacteriën (Lactobacillus acidophilus, Lactobacillus bulgaricum en Bifidobacterium bifidum).

Bovengenoemde aanpak blijkt in de praktijk zeer doeltreffend ! Toch vervalt een groep van deze candida-patiënten terug in hun ziektepatroon zodra ze met bovengenoemde adviezen stoppen. Bij deze mensen is het niet gelukt om de candida te doden maar alleen om deze tijdelijk te onderdrukken. Wat is hier aan de hand ?

ER SCHUILT EEN ADDER ONDER HET GRAS:DARMPARASIETEN!

Parasieten zijn dieren of planten die op (ectoparasieten) of in (endoparasieten) een ander organisme leven en daaruit voedsel onttrekken. Zo dus ook bij de mens.

Er zijn honderden soorten parasieten. Een groot gedeelte hiervan woont in de darmen van hun gastheer. Het gaat altijd om speciale soorten van de eencelligen (protozoa) en/of de wormen. Niet al deze parasieten zijn pathogeen (bv. Endolimax nana, Entamoeba coli) en van sommige staat de pathogeniteit nog ter discussie (Blastocystis hominis, Dientamoeba fragilis). Het is ook mogelijk dat sommige parasieten elkaar nodig hebben om ziekte te veroorzaken. Vast staat dat er vaak sprake is van dubbel-infectie.

Voorbeelden van pathogene darmparasieten die in Nederland het meest voorkomen zijn: Giarda lambia, Entamoeba histolytica, maar ook darmparasieten met minder moeilijke namen zoals de lintworm, spoelworm of aarsmade. De laatst genoemde wordt vooral bij kinderen aangetroffen.

Een parasiet zoals de Entamoeba histolytica is soms in staat om zich in de darmwand te boren en deze op te eten. Daarbij vernietigt ze de villi (darmvlokken) van de darmwand waardoor malabsorptie ontstaat en doodt ze de goedaardige bacteriën die de darm tegen indringers beschermen. Een candida-schimmel heeft alle ruimte om te groeien en te bloeien. Iedere poging om de darm te herstellen mislukt.

HOE KOMEN WE IN NEDERLAND AAN DARMPARASIETEN:

. door slechte hygiëne;

. slecht gewassen groenten en vruchten (denk aan worm-eieren);

. rauw/onvoldoende verhit vlees of vis (lint- en haringworm);

. huisdieren: een hond kan wel 300 verschillende soorten darm-parasieten bij zich hebben. Hiervan zijn er 50 kwaadaardig voor de mens.

. wroeten in de tuin (i.v.m. faces van hond en kat);

. spelen in zandbakken (i.v.m. faeces van hond en kat);

. onderlinge besmetting (bv. via het speeksel of door sexueel contact, voornamelijk anaal);

. reizen naar het buitenland. Hierbij moet men niet alleen denken aan derdewereld-landen en landen in ontwikkeling, maar ook aan de geïndustrialiseerde landen, bv. Italië, Japan of de Verenigde Staten (met name het zuiden).

HOE WETEN WE OF WE DARMPARASIETEN HEBBEN:

. soms zijn ze zichtbaar in de ontlasting (bv. wormen);

. door laboratoriumonderzoek van ontlasting, urine en bloed;

. als we last hebben van o.a. de volgende klachten: misselijkheid, buikpijn, anale jeuk, slijm bij de ontlasting, diarree, vermoeidheid, jeuk aan de neus, chronische hoest, opgeblazen gevoel, winderigheid, slechte adem, verkoudheden enz.

LET OP:

. niet alle darmparasieten geven klachten. Hun aanwezigheid kan echter de omstandiheden creëren voor de candida-gist om pathogeen te worden;

. niet alle wormen verschijnen of zijn herkenbaar in de ontlasting;

. laboratoriumonderzoek biedt nooit 100% zekerheid: het niet vinden van parasieten in de ontlasting betekent niet dat deze niet in de darmen aanwezig kunnen zijn. Hierdoor wordt altijd aangeraden om een dergelijk onderzoek verschillende malen te doen;

. op basis van het klachtenpatroon is het soms moeilijk om een parasitaire- van een schimmelinfectie (met name CANDIDA) te onderscheiden.

HOE KUNNEN WE DARMPARASIETEN VERMIJDEN:

. door een goede hygiëne in acht te nemen: handen goed wassen bv. na het tuinieren, nagels knippen, bedden vaak verschonen, anus goed schoon houden enz.;

. vruchten en groenten goed wassen. Bij het eten van rauwe groenten is het ook aan te raden om deze 15 minuten in een zoutoplossing te leggen;

. huisdieren ontwormen en ontdoen van andere parasieten;

. huisdieren niet van uw bord laten eten, het likken van gezicht en handen en het slapen op bed niet toelaten;

. vlees goed bakken (ook het vlees van uw huisdier);

. in het buitenland bovengenoemde adviezen volgen, niet op blote voeten lopen en alleen gekookt of gebotteld water drinken.

WAT TE DOEN IN GEVAL VAN DARMPARASIETEN:

Pathogene darmparasieten NOOIT onbehandeld laten. Sommige soorten kunnen zich naar andere organen in het lichaam verplaatsen met zeer ernstige gevolgen.

CONCLUSIE: PATHOGENE DARMPARASIETEN VERRICHTEN CHAOS IN HET LICHAAM. EEN VAN DE VELE GEVOLGEN KAN EEN CANDIDA-INFECTIE ZIJN DIE OOK DE NODIGE WANORDE CREEERT !

Darmparasieten kunnen met behulp van reguliere medicijnen gedood worden. Het probleem is echter met deze medicijnen dat ze meestal een groep parasieten doden en dat ze vervelende bijwerkingen veroorzaken.

Het zijn meestal de plantaardige of minerale middelen (als essentiële olie, homeopathische middelen, infusie, tinctuur, vers of in tablet (capsule-vorm)), die ons de meest doeltreffende oplossing bieden.

Voorbeelden hiervan zijn: aloe vera, ionische spoorelementen, knoflook, uien, granaatappel, kruidnagel, papaja, tijm, wolfsmelkachtige, groene walnoot, basilicum, propolis, bergamot, lavendel, wormkruid, pompoenzaden, pau d'arco, alsem en tientallen anderen.

Alleen al een combinatie van groene walnoot, kruidnagel en wormkruid is geschikt voor het doden van meer dan 100 verschillende darmparasieten. (Deze combinatie is ook effectief voor parasieten bij katten en honden ).

Iedereen die voor candida behandeld wordt en weinig resultaten boekt, moet op parasieten bedacht zijn. Hetzelfde geldt voor iedereen die aan het candida-klachtenpatroon voldoet.

Belangrijk is te onthouden dat beide aandoeningen ook onafhankelijk van elkaar in het lichaam aanwezig kunnen zijn.

Voor het behouden van een optimale gezondheid is een schone darm van essentiëel belang. Met zijn goedaardige darmflora fungeert het als het regenwoud van het lichaam. Verstoring hiervan doet de innerlijke ecologie in elkaar storten .

J.Hoogland

Orthomoleculair voedingsdeskundige.

Info: 0523 - 657193

(voetnoot Lia Metz: anthelminten (antiparasitaire) middelen zijn: Artemisia Complex van AOV, Vermica Multiplant van DNH, Omphalia 11 van Seven Forests, Para Free van Euro Energy Resources, Pre Cleanse kuur van Vitals.)

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Enkele maanden geleden ontving ik van Pat Fero (ME patient), met wie ik sinds jaren correspondeer, het hartbrekende bericht, dat haar zoon Casey (ME patient) in zijn slaap was overleden. Onlangs werd bekend, dat zijn dood een direct gevolg was van ME/CFS. Door talloze chronische infekties was zijn hartspier zodanig aangetast (myocarditis) dat zijn hart het uiteindelijk begaf.

Mary Schweitzer, Ph.D. legde op 12 september j.l. een getuigenis af over deze zaak voor *The Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee of the U.S. Department of Health and Human Services*. (zie bijlage hieronder)

Voorafgaand aan deze verklaring voeg ik een fragment toe van de bekende Engelse ME researcher Dr. E.G. Dowsett (Honorary Consultant Microbiologist), uit in haar artikel "The late effects of ME" van 31 januari 2003, te vinden op: http://www.ott.zynet.co.uk/polio/lincolnshire/library/dowsett/lateeffectsme.html

Moge degenen, die uit politieke overwegingen beweren, dat ME/CFS een behandelbare ziekte is, die te genezen zou zijn met Cognitieve Gedrags- en Graded Exercise Therapie, hun gerechte straf niet ontlopen.

".....FINAL STAGE (1,2) After a variable interval, a multi-system syndrome may develop, involving permanent damage to skeletal or cardiac muscle and to other "end organs" such as the liver, pancreas, endocrine glands and lymphoid tissues, signifying the further development of a lengthy chronic, mainly neurological condition with evidence of metabolic dysfunction in the brain stem. Yet, stabilisation, albeit at a low level, can still be achieved by appropriate management and support. The death rate of 10% occurs almost entirely from end-organ damage within this group (mainly from cardiac or pancreatic failure).

It has to be said that suicide in younger patients and in earlier stages of the disability is related to the current climate of disbelief, rejection of welfare support and loss of educational and employment prospects. It is an additional and potentially avoidable factor........"

This testimony was given to the CFSAC (The Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee of the U.S. Department of Health and Human Services) on Monday, September 12, 2005. Feel free to pass this along (uncut).

On July 4, 2005, sometime between 2:30 am when his mother kissed him good night, and 6:30 am when his father came downstairs, Casey Fero died in his sleep. His heart simply stopped.

Casey was a charming, friendly kid with blue-green eyes. He was first diagnosed with CFS at the age of 9, then again at 15. He was plagued by headaches, cognitive difficulties, muscle weakness, and exhaustion. In addition to the symptoms of a serious illness, he had to endure doctors who did not 'believe' he was 'really' sick, and teachers who saw in him only a shirker. By the end of his short life, however, he was happy. He had just completed two years of community college and was looking forward to beginning courses at the University of Wisconsin. He had acquired a summer job. He had many friends, who came to his home for days after he slipped away to mourn the loss together. The family and Wisconsin CFS Association will honor Casey with a blood and tissue bank for CFS/M.E. victims. We will pass the flyer around at the end of this talk. [The flyer was posted to Co-Cure yesterday, and can be found at http://www.co-cure.org/flyer_WI.pdf . To contribute to the Casey Fero ME/CFS Tissue and Blood Bank go to < www.wicfs-me.org>]

In his mother's words, 'Casey had bull dog determination. In his mind, he had overcome all illness and if he just worked harder he could do anything.... Interesting, how he died so well, with so much enthusiasm to live.'

Most people in this room are acquainted with Casey's mother, Pat Fero, President of the Wisconsin CFS Association; Pat testified before this Committee about a year and a half ago. You may also have met his father, Bruce, and his older sister, Mikol Susan, when the Wisconsin group hosted the October meetings of the American Association for Chronic Fatigue Syndrome.

Pat has had CFS since before Casey was born. She and Bruce sought diagnosis and treatment for Casey, but as he passed into adulthood, he no longer had a doctor of his own. Even at the University of Wisconsin, there were no doctors who 'believed in' the disease or, for that matter, really believed Casey was sick. Casey carved his own therapy out of over-the-counter and mail-order supplements such as powdered whey protein and Co-Q-10.

Seeing the supplements, the coroner originally told Pat that this would be their first 'steroid' death. Even in death, the first response was that it could not be CFS, because CFS is not a serious disease.

Last Thursday, September 8, Pat received the coroner's report. The University of Wisconsin forensic pathologist found that:

**Casey died of myocarditis that is, his heart was infected with disease. There was inflammation, and the tissue was full of viral infection. Casey also had old fibrosis, indicating that the viral infection was not of a new onset.**

Specialists on NMH said they knew of no cases where someone died from that condition nor had there been reason to suspect carditis was involved in NMH.

Using an ultra-sensitive type of electrocardiogram, Dr. A. Martin Lerner of Wayne State University has found evidence that EBV and cytomegaloviruses in CFS patients has caused heart damage. I do not know whether this research has been replicated, but under the circumstances, it takes on a new importance.

There is evidence that HHV-6 can infect the heart. Other possible culprits include Lyme Disease, mycoplasma, and Chlamydia.

In 2003, Arnold Peckerman, Benjamin Natelson and others published their research finding that most CFS patients suffer from cardiac abnormalities ['Abnormal Impedance Cardiography Predicts Symptom Severity in Chronic Fatigue Syndrome,' in The American Journal of the Medical Sciences 326:2 (2003): 55- 60].

The cause was left to further studies, but Dr. Paul Cheney has suggested viral infection. Clearly this research could lead to an answer to Casey's death, but it has no federal funding.

The harsh reality is that research on CFS, viruses, and cardiac abnormalities is under-funded, ignored, and at times outright dismissed by those charged with informing the public of the dangers of diseases.

However, if you turn to the Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) literature in Great Britain, there is evidence of deaths in both adults and teenagers from sudden heart stoppage. Ramsay wrote about such cases, and in correspondence with Dr. Malcolm Hooper I was informed that he, too, was aware of premature deaths from heart failure. Dr. Hooper has long been studying the hypothesis that M.E. is caused by an enterovirus (such as polio and coxsackie). There is no comparable research on enteroviruses in the United States (unless you count the sparse literature on post-polio syndrome).

Is this the price we have paid because in 1988 we rejected, instead of embracing, the robust research programs and existing literature in the M.E. community?

Had we built on these studies, instead of squandering our time on measures of 'fatigue' and a plethora of studies of CFS as a 'somaticizing' disorder, where might we be today? For the past twenty years, had we been looking at this as a disease rather than a psychological disorder, would we now know enough to have prevented Casey's death?

And if we hadn't hidden what we already know from the public, would Casey have had a doctor of his own, perhaps even one that would have looked into the condition of his heart?

Pat Fero came down with CFS before her son Casey was born. His entire life was lived under the shadow of this disease a shadow of widespread ignorance.

What is the virus that the pathologists found? HHV-6? Mycoplasma? An enterovirus? Cytomegalovirus? EBV? Something completely new? Why is there no money for researchers studying these very questions?

We need the public to be told NOW that there is a serious disease out there, and that nearly a million people in the United States have it. They need to be told of the uncertainty about cause, prognosis, and cure. They need to be told what they should be tested for to rule out other diseases. And they need to know that patients die.

Two months after Casey's tragic, untimely death, most primary care physicians know little more about the disease than they did on the day Casey was born. That is criminal.

One year after this committee sent a list of suggestions (as is its task), to the Secretary of the DHHS, there has been no [effective] response. That is also criminal.

Hold Casey's memory high, like a banner. Take him to Congress, to the press, to the appropriate medical specialties. Let this be a turning point.

To contribute to the Casey Fero ME/CFS Tissue and Blood Bank go to: < www.wicfs-me.org> or you may also send a check to: The Wisconsin CFS Association 747 Lois Drive Sun Prairie, WI 53590

Voor informatie e-mail naar	info@medivera.nl
Reacties omtrent de website e-mail naar	webmaster@medivera.nl