Verslag van de MEdivera/HPU informatiedag 27 sept. 2008 ( geschreven door en met dank aan Arjen Speksnijder )

Op 27 september werd door MEdivera, een stichting die de belangen van ME/CVS patiënten ondersteunt, gezamenlijk met de HPU-patientenvereniging, een informatie-/ studiedag gehouden in zalencentrum Hoog-Brabant te Utrecht.

Schrijver van dit artikel, lid van de ME/CVS vereniging en van Medivera, was hierbij aanwezig, en heeft geprobeert deze dag samen te vatten.

MEdivera (www.medivera.nl) is in 2003 opgericht door Lia Metz, voorvechter van ME/CVS patiëntenbelangen. Tevens is ze natuurgeneeskundig therapeut en (ex-) ME-patiënte.

Twee jaar geleden hebben de stichting MEDIVERA en de HPU patiëntenvereniging besloten tot nauwe samenwerking, vanwege de grote overlap van de resp. klachtenpatronen en het feit dat ca. 80% van de CVS/ME-patientengroep positief scoort op de HPU-vragenlijst en middels de urinetest, volgens hun onderzoeken.

Wat is HPU HPU is een erfelijke stofwisselingsstoornis, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De afkorting HPU staat voor hemopyrrollactamurie, een stofje dat in urine wordt uitgescheiden. HPU is in feite de nieuwe naam voor kryptopyrrolurie, een beeld dat in de internationale literatuur ook wel bekend staat als de ‘mauve factor’ of ‘china dolldisease’. Bij HPU treden kenmerkende tekorten aan enkele bouwstoffen op: vitamine B6, zink en mangaan. Dit kan leiden tot tal van gezondheidsklachten. De eerste symptomen kunnen overigens al direct na de geboorte ontstaan.

Klachten De ‘waslijst’ met HPU-verwante klachten is enorm: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie.

Bron: http://www.hpupatientenvereniging.nl/

N.B. HPU is in Nederland vooral in het nieuws gekomen door de activiteiten van J. Kamsteeg, een biochemicus, die veel onderzoek naar deze “ ziekte” heeft gedaan. Voor zijn acitiviteiten zie de website van het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum www.keac.nl

De urinetest kan tevens worden gedaan bij het Europees Laboratorium voor Nutriënten (ELN) te Bunnik www.europeanlaboratory.nl, waar tevens uitgebreid bloed en/of urineonderzoek plaats kan vinden naar andere waarden.

Twee artsen

Voor deze reeds 8ste studiedag waren twee (natuurgeneeskundige) artsen uitgenodigd: drs. Hans Reijnen en drs. Titi Koolsbergen die beiden een zeer bevlogen presentatie verzorgden.

Drs. Titi Koolsbergen heeft na haar artsenstudie enige tijd o.a. in de psychiatrie gewerkt. Mede door eigen ervaring met chronische vermoeidheid na een Pfeiffer-infectie is ze zich gaan verdiepen in de natuurgeneeskunde.

Ze heeft zich gespecialiseerd in onderzoek naar micro-organismen zoals bacteriën, schimmels en gisten met speciale belangstelling voor de ziekte van Lyme, veroorzaakt door teken die besmet zijn met Borrelia burgdorferi, één van de mogelijke veroorzakers van chronische vermoeidheid (en andere klachten). Daarbij maakt ze gebruik van de Levend Bloed Analyse (LBA, dit is een diagnostische test waarbij een druppel bloed onder de microscoop wordt gelegd; deze analyse wordt door sommige therapeuten gebruikt om inzicht te krijgen of de patiënt last heeft van uiteenlopende aandoeningen) en komt tot, volgens haar, “schokkende ervaringen”.

Ze constateert dat Borrelia veel vaker voorkomt dan wordt gedacht (en gediagnosticeerd). Borrelia blijkt zich namelijk op een “handige wijze” te kunnen verstoppen voor diagnostiek, past zich aan tegen behandeling (resistentie), waardoor antibiotica niet altijd effectief is.

Een ervaringsverhaal (uit MEDIX, nieuwsbrief van Medivera, sept. 2006)

“In mei attendeerde drs. I.M. Koolsbergen van de St. Janskliniek te Den Bosch mij op de mogelijkheid van een levend bloedanalyse (LBA) om te zien of er spirocheten van Borrelia in iemands bloed zitten. Het leek mij zinvol voor onze doelgroepen om zo’n test te laten verrichten als voorbeeld en hierover verslag te doen, omdat de ziekte van Lyme steeds vaker voorkomt bij chronische gezondheidsklachten en regulier toch nog over het hoofd wordt gezien (missed diagnosis).

Een jaar geleden had ik na een wandeling heerlijk even in het bos liggen uitrusten. Toen moest ik talloze teekjes en nimfjes bij de huisartsenpost laten verwijderen en kreeg een antibioticumkuur mee. Maar daar doe ik niet aan; ik gebruik alleen natuurlijke middelen.

Eerst heeft dr. Koolsbergen een prikje in de vinger gegeven en de bloeddruppel op een glaasje gedaan.

Dit onder de donkerveldmicroscoop gelegd. We zagen rode bloedcellen en daartussen een enkele gistcel en wat bewegende stofjes, die zij “vriendjes” noemt. Ze reinigen het intercellulaire deel tussen de bloedcellen.

Het is schitterend om zo’n biotoop te zien op de monitor! Je hebt geen idee wat er zich allemaal onderhuids afspeelt…

Toen heeft dr. Koolsbergen hard op het glaasje gedrukt om de rode bloedcellen te pletten. Daaruit kwamen de spirocheetjes vrij. Ze lijken op prikkeldraadjes en bewegen fel. Er bewogen ook wat ronde celletjes met zwarte stipjes, de z.g.kraamkamertjes van zich ontwikkelende spirocheetjes.

Middels een laboratoriumbepaling kan deze test worden bevestigd. De mogelijk ernstig verlopende ziekte moet beslist worden behandelend met antibiotica door een arts of met natuurgeneeskundige middelen door een therapeut. Daarna de LBA overdoen ter controle”.

Laboratoriumtests uit bloed hebben slechts een 1 op de 3 keer een hit, de test kan dus fout negatief uitvallen.

N.b.: ook een tekenbeet die geen rode kring vormt, kan besmet zijn met borrelia!

HPU en HSP

Bij toeval kwam dr. Koolsbergen destijds ook op het spoor van HPU omdat ze haar patiënten in de kliniek tevens behandelde met vitamine B6 (pyridoxaal-5-fosfaat), wat naast zink en mangaan juist één van de kenmerkende tekorten is bij HPU. Enkele schattingen geven aan dat ca. 10% van alle vrouwen aan deze aandoening zou lijden.

Ze merkte tevens op dat mensen met HPU vaak creatief begaafd en gevoelig zijn (soms wordt daar de term HSP (high sensitive person) aan gekoppeld).

Candida

Vaak neemt ze afwijkende waarden waar van de schildklierhormonen bij ME/CVS en HPU, wat regulier niet altijd de juiste waardering (en behandeling) krijgt. Daarnaast lopen veel vrouwen rond met een candida-infectie.

Candida is een probleem dat ook vaak niet de juiste aandacht krijgt. Via LBA kan ze het goed aantonen. De schimmel/gistinfectie kan zelfs tot neurologische schade en verstoringen aan orgaan- en systeemfuncties leiden, o.a. doordat de candida-cel een zenuwgif, arabitinol, produceert. De candida kan uiteindelijk in alle weefsels van het lichaam voorkomen.

HSP

Een hooggevoelig persoon (Highly Sensitive Person/ HSP) is iemand die gevoeliger is voor indrukken en subtieler nuances waarneemt dan gemiddeld. Elk moment van de dag doen we indrukken op, via onze zintuigen, horen, zien, ruiken, proeven en voelen; een hsp-er intenser dan gemiddeld.
Bron: http://www.vereniginghooggevoelig.nl/

Drs. Hans Reijnen is ruim 10 jaar huisarts geweest en paste in die tijd reeds homeopathische behandelingen toe. Na een burn-out heeft hij de wissels omgezet en zich volledig gericht op homeopathie, bioresonantie en orthomoleculaire therapie.

In zijn onderzoek van een patiënt zoekt hij naar zaken zoals Post Vaccinaal Syndroom, Hypoglycaemie, algehele voedingsstatus, allergieën, doorgemaakte infectieziekten, auto-immuunproblemen, orgaanbelastingen, hormonale problemen en andere lichamelijke factoren. Hij heeft een totaal-testmethode ontwikkeld waarmee hij een integrale diagnose stelt.

Tevens beoordeelt hij of er sprake is van HSP en neemt dat mee in de beoordeling en behandeling.

Zo kan de behandeling van de ene of de andere ME/CVS patient er geheel anders uitzien, afhankelijk van de werkelijke oorzaken (vaak een complex aan oorzaken).

Volgens hem liggen er verbanden tussen HSP, HPU en PVS

De behandeling kan o.a. bestaan uit suppletie van vit. B12, waarbij hij van een hogere normaalwaarde (ondergrens) uitgaat dan “regulier”. Hij pleit, samen met anderen, voor een waarde tot 300pmol/L.

Veel auto-immuunziekten kenmerken zich volgens hem door een vitamine B12 tekort.

Vorig jaar is hij tot de ontdekking gekomen dat de vooral bij honden bekende ziekte EPI (exocriene pancreas insufficiëntie), een aandoening van de alvleesklier, ook bij meerdere patiënten die hij behandelde voorkwam, omdat ze niet verbeterden op zijn therapie. Deze bleken allen een tekort te hebben aan alle acht de essentiële aminozuren omdat de alvleesklier deze niet meer voldoende kan omzetten uit koolhydraten, eiwitten en vetten. Als oorzaken noemt hij: ontsteking of tumor van de alvleesklier, overvoeding, een auto-immuunziekte. Hij ziet deze aandoening vaak in combinatie met het postviraal syndroom. (Voor meer info over drs. Hans Reijnen zie www.menssana.nu )

Noot van de schrijver:

over honden en dierenartsen gesproken: vaak is de eerste vraag die een dierenarts stelt bij een ziek dier: “wat eet hij, wat is er veranderd in de voeding” ?

Welke (huis-)arts stelt deze vraag?

Panel discussie.

De dag eindigde met een panel-discussie. Een belangrijk item dat daarin naar voren kwam is: we leven in een omgeving met vele ziekteverwekkers, en deels zijn deze van nature ook aanwezig ìn ons lichaam. Er ontstaat een probleem als de balans zoek raakt b.v candida-woekering al dan niet na antibiotica. Er is steeds een evenwicht tussen ziekte-verwekkers en het afweersysteem. Het afweersysteem wordt geprikkeld door de ziekteverwekkers en geblokkeerd door toxines (milieufactoren). Het probleem ontstaat als het afweersysteem ons in de steek laat,….daar weten ME/CVS patiënten alles van.

Verder lezen?

“Hebt u HPU?” door Toine de Graaf en Hanneke van Rossum (niet meer in de handel)

“HPU en dan..?” klachten en ziekten als gevolg van pyrrolurie door Dr. J. Kamsteeg

“Opgebrand” door Hans Reijnen

Diverse internetsite’s over HPU, LBA, HSP etc.

Recepten Auteurs Titi Koolsbergen en Janneke Vreugdenhil hebben met ‘Vechten met gerechten tegen candida en ME’ een boek geschreven voor candida- en ME-patiënten. Dit eerste boek in een reeks ‘vechtkookboeken’ bevat behalve uitleg over de aandoening en nuttige informatie vooral ook vele verrassend gevariëerde en smakelijke recepten die in het candida-/ME-dieet passen.

Verklarende woordenlijst

HSP: high sensitive person; hoog gevoelige persoon

Normaalwaarde/referentiewaarde: de bepaling die de reguliere gezondheidszorg hanteert als normaal.

HPU: Hemopyrrollactamurie, een erfelijke stofwisselingsstoornis

EPI: exocriene pancreas insufficiëntie, een aandoening van de alvleesklier die te weinig (essentiële) aminozuren produceert

Auto-immuunziekte: een aandoening waarbij het lichaam antistoffen maakt tegen eigen weefsels of organen. Dit treedt vaak op in combinatie met allergieën.

PVS: post-viraal syndroom; restklachten na een virusinfectie

Besluit.

Op deze info-/studiedag kwamen nogal wat mogelijk controversiele onderwerpen en/of standpunten naar voren, waarover de laatste (discussie-)woorden nog niet over gesproken zijn.

De wetenschappelijke onderbouwing ervan is soms (nog) marginaal, of wordt (in Nederland) aangevochten (b.v. over HPU)

Mijn indruk (maar ik ben misschien door eigen ervaring niet geheel onbevooroordeeld) is dat deze vormen van diagnostiek en behandeling zeker de moeite waard zijn om verder kennis (en ervaring) mee op te doen. Het is goed om elkaar daarover te informeren.

De “ reguliere” geneeskunde heeft immers ook (nog) geen sluitende antwoorden.

Er zijn heel veel voorbeelden van aanvankelijk verguisde inzichten die later van onschatbare waarde bleken te zijn…………

Arjen Speksnijder

ME Benefiet Informatiedagen

– Traditionele Chinese Medicatie en Voeding bij chronische klachten (op video)

door dr. J.P. Mossink, Amersfoort 2001

– De Acclydinekuur bij CVS (op video)

door dr. J. van Montfort, Centrum van Integrale Gehondheidszorg 2001

– Melatonine (op video)

door ir. P.B. Floor, bioloog / orthomoleculair therapeut praktijk ME-zelf Wageningen 2001

– APS-Pijntherapie, praktijkervaringen en demonstratie (op video)

door G. Blaauw e.a., APS Heteren 2001

– Het Persoonsgebonden Budget (op video)

door dhr. J. de Knijff, Per Saldo Utrecht 2001

– Algemene Nederlands Gehandicapten organisatie (ANGO) (op video)

door dhr. A.J.M. Geijsberts, Amersfoort

– CVS oorzaken en behandeling met vit. B 12 (op cassette)

door dr. Th. Wijlhuizen 2002

– HPU en het optreden van chronische moeheidsklachten (op cassette)

door dr. J. Kamsteeg 2002

– Osteopathie en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (op cassette)

door dr. I. van Tintelen 2002

– Oogklachten en CVS (op cassette)

door dhr. A. van Gemert, Van Gemert Kliniek, Hoogvliet 2002

– Voeding en supplementen (op cassette)

door R. Groeneveld, orth. sport therapeut, Zwijndrecht, 2002

– CVS/ME, wat kun je ermee? (op cassette)

door E.B.W. Metz, n.g.g.a., Medivera Leusden 2003

– Het Post Vaccinaal Syndroom en CVS/Autisme (op cassette)

door dr. T. Smits, klassiek homeopaat en internationaal vaccinatie expert, Eindhoven, 2003

– De apex-resectie: een doekje voor het bloeden (op cassette)

door dr. F. Neelissen, biologisch tandarts 2003

– Amalgaam als stressfactor (op cassette)

door dr. F. Neelissen, biologisch tandarts 2003

– CVS – Helen of delen? (op cassette)

door dr. B. Busard, Zenuwarts Isala klinieken Zwolle 2003

– Alarmfase I

door E.B.W. Metz, n.g.g.a.,Medivera Leusden 2003

– De rol van de darmen in de geneeskunde

door J. Musterd natuurgeneeskundig therapeut